Buitenschoolse opvang (BSO) voor jouw kind. Als je er nog niet mee te maken hebt gehad, denk je als ouder eerst misschien vooral vanuit het eigen perspectief: ‘Als ik na schooltijd eens een fijne plek zou kunnen vinden waar ik mijn kind mag onderbrengen…’ Op zichzelf een logische gedachte omdat het niet altijd meevalt meerdere ballen in de lucht te houden.
Voor een kind dat extra aandacht en/of specialistische hulp nodig heeft, ligt dat echter wel even anders. Ja, natuurlijk weegt het belang van het gezin ook mee, maar je moet wel kunnen vertrouwen op een prettige en veilige opvanglocatie. En dat je je dus geen zorgen meer hoeft te maken. Ebru uit Raalte weet als geen ander hoe die twee aspecten kunnen samensmelten. “Een goede locatie zorgt er voor dat je als ouders de ruimte krijgt voor eigen bezigheden en ontwikkeling en dat je dus weer kunt ademen. Tot het moment dat onze dochter bij de Bloemenweide kwam, waren we vooral bezig met overleven.”
Vier kinderartsen, geen diagnose
Amper drie maanden na de geboorte van hun dochter voelden en zagen Ebru en haar echtgenoot dat iets niet helemaal in orde was. “In de zeven maanden daarna hebben we in België, waar we toen woonden, vier kinderartsen gezien. Tot een diagnose kwam het helaas niet. Achteraf kunnen we stellen dat de klachten eigenlijk niet op waarde zijn geschat.”
Syndroom van West
Pas tijdens een bezoek aan een kinderneuroloog in het buitenland werd bij hun nu 13-jarige dochter het syndroom van West vastgesteld. Gekenmerkt door specifieke epileptische aanvallen, een abnormaal hersenpatroon en een vertraagde ontwikkeling. “We zagen een kind met een slappe houding dat geen interesse had in de omgeving en niet wilde experimenteren. In een tijdsbestek van negen maanden had ze per dag enkele tientallen epileptische aanvallen. Ze werd magerder en sliep slecht. Je weet niet wat er aan de hand is. Alleen dat het niet goed is. Met behulp van familie hebben we toen hulp gezocht in het buitenland.”
De volgende rollercoaster
Met de diagnose, die later door een andere neuroloog in België werd bevestigd, kwam een einde aan een periode van onzekerheid. Tegelijk betekende het echter ook het startpunt van een nieuwe rollercoaster van onderzoeken en contact met diverse medici. “Het perspectief dat ons voor de eerste levensjaren werd voorgespiegeld: een meervoudig beperkt kind dat waarschijnlijk niet kan lopen en praten.”
De gouden tip
In België ging ze twee jaar naar speciaal onderwijs – daar buitengewoon onderwijs genoemd – waar ze wel degelijk leerde praten kreeg en leerde zwemmen. Als ze 4,5 jaar oud is, verhuist het gezin naar Raalte. Het is de omgeving die Ebru goed kent omdat ze hier is opgegroeid en het is de plek waar haar ouders wonen. In de zoektocht naar een goede school komt ze uit bij de Horizon, de school voor speciaal basisonderwijs. In de zoektocht naar een veilige en rustige omgeving na schooltijd kreeg ze een gouden tip van de consulent bij de gemeente Raalte.
“Ze wordt gezien én begrepen!”
Die gouden tip betrof ’t Schoapie en dan met name de specialistische kindzorg van de Bloemenweide. “We zijn gaan kijken en troffen een prachtige plek aan in een groene omgeving en met allerlei dieren. Het voelde meteen vertrouwd. Waarschijnlijk ook omdat het kleinschalig was. Dat is het inmiddels niet meer, maar de specialistische kindzorg ademt nog steeds de sfeer van kleinschaligheid. Eigenlijk zijn we sinds de geboorte op zoek naar wat goed is voor haar en hier zien we dat onze dochter wordt gezien én begrepen. Dit is de plek waar ze met passie en geduld bezig zijn om haar ontwikkeling te stimuleren.”
Dieper graven
Ebru en haar echtgenoot weten natuurlijk als geen ander hoe complex die ontwikkeling is en hoeveel energie het kan kosten. Des te meer respect dus voor het geduld van de leidsters bij de Bloemenweide. “Ze graven wat dieper om in een andere laag te kijken wat onze dochter bedoelt en om de emoties beter te kunnen reguleren. Ze kan heel goed praten en imiteert heel veel en daarom wordt ze qua niveau vaak hoger ingeschat. Maar mentaal gezien zit ze op een lager ontwikkelingsniveau.”
Prikkels weg waar mogelijk!
‘t Schoapie voelt dus als een tweede thuis voor hun dochter. Al jaren! Eerst met de Bloemenweide en nu met de Tienergroep (drie dagdelen). Het zorgt voor structuur en herkenning voor zowel ouders als kind. “Het is veel meer dan opvang. Ze is zelfredzaam maar heeft tegelijk voortdurend begeleiding nodig. Voor ons is het erg belangrijk dat de leidsters goed weet hoe ze de prikkelverwerking moeten oppakken. Is er een inspannende activiteit geweest, dan is het daarna prima om even alleen bij te komen in de snoezelruimte. Sterker nog, dat wordt ook gestimuleerd.”
Rol in de maatschappij
Ebru’s dochter kan zichzelf zijn bij ‘t Schoapie en tegelijk is er aandacht voor verbinding met de buitenwereld. Want met een stage (over twee jaar) en werk (wellicht over vijf jaar) in het vooruitzicht wordt ze klaargestoomd om uiteindelijk een rol in de maatschappij te vervullen. “Beschut werk of dagbesteding”, geeft haar moeder aan. “Wordt het een vaste plek, dan gaat ze helaas niet meer naar ’t Schoapie. Hoe mooi zou het zijn als het hier ook een dagbestedingslocatie wordt. Dan kan ze misschien wel blijven. Gezien haar liefde voor de dieren zou dat een hele mooie oplossing zijn”, droomt Ebru hardop.
